Zwykłość bólu i dramat bezradności. Jacek Poremba wykonał zdjęcia do kampanii społecznej na rzecz osób z chorobą Fabry’ego

Zwykłość bólu i dramat bezradności. Jacek Poremba wykonał zdjęcia do kampanii społecznej na rzecz osób z chorobą Fabry’ego

"Te zdjęcia to apel do nas wszystkich, byśmy dostrzegli drugiego człowieka i jego wołanie o pomoc" - mówi autor zdjęć, które od dzisiaj będzie można oglądać na wystawie plenerowej przy ul. Krakowskie Przedmieście 66 w Warszawie.

Projekt „Fabry palący problem” jest inicjatywą Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, które od wielu lat działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce.

Choroba Fabry’ego to rzadka choroba genetyczna, której objawów nie widać na pierwszy rzut oka. - Fabry nie jest chorobą, która objawia się w cechach wyglądu. Chorzy wyglądają jak każdy zdrowy człowiek. Jednak w środku ich organizm każdego dnia jest wyniszczany przez gromadzące się toksyny - tłumaczy Anna Moskal, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

"Nie mogłem przejść obojętnie obok cierpienia i bólu"

 

Osoby z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że w komórkach nerek, serca, nerwów i naczyń krwionośnych gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które stopniowo niszczą narządy i zaburzają ich funkcje.

Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry’ego zajmuje często wiele lat. W tym czasie zmiany postępują, wiele z nich staje się już nieodwracalnych. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu, jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.

- Zgodziłem się na udział w tym projekcie, ponieważ nie mogłem przejść obojętnie obok cierpienia i bólu, rodzin z chorobą Fabry’ego. Było to dla mnie osobiście bardzo wzruszające przeżycie. Jeśli moja praca może w jakikolwiek sposób pomóc tym ludziom to nie wyobrażam sobie bym się jej nie podjął - podkreśla Jacek Poremba, autor zdjęć do projektu. - Starałem się uchwycić w kadrze coś, co wydaje się wymykać percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec to, co tylko na pozór jest niewidoczne - zwykłość bólu i dramat bezradności. Te zdjęcia to apel, do nas wszystkich, byśmy otworzyli oczy i dostrzegli drugiego człowieka i  jego wołanie o pomoc.

Na Fabry’ego chorują całe rodziny. Całe rodziny też pozostają niewidoczne dla systemu opieki zdrowotnej. Mimo, że chorobę można skutecznie leczyć poprzez dostarczenie choremu brakującego enzymu, w Polsce w przeciwieństwie do innych krajów Unii Europejskiej, leczenie to nie jest refundowane, a Chorzy pozostawieni są samym sobie.

Historie do bólu prawdziwe

 

Mimo to nie poddają się. Wychodzą z cienia by stawić czoła niesprawiedliwości, braku zrozumienia, ostracyzmowi i dyskryminacji. Chcą wyrównania szans. Wystawa fotograficzna „Fabry - palący problem” to zapis ich szeptu, który trzeba usłyszeć. To nie tylko artystyczny gest, to walka o życie.

- Życie ze śmiertelnym wyrokiem jest niezwykle trudne, zwłaszcza kiedy istnieje terapia, która może zatrzymać postępy choroby, ale jest dla pacjentów niedostępna​. Diagnozowali mnie 33 lata. Twierdzili, że nie ma czegoś takiego jak palący ból rąk i stóp. Mówili, że zwariowałem, że oszukuję, że problem jest w mojej głowie. Ale ja płonąłem! Żywym ogniem. Choć na zewnątrz tego nie było widać. Przeszedłem 6 udarów, mam problemy ze wzrokiem, słuchem, problemy z nerkami i sercem. Mój układ trawienny praktycznie nie funkcjonuje - opowiada Paweł, pacjent z Chorobą Fabry’ego.

Wyjątkowo poruszające są historie najmłodszych, których choroba pozbawia radości i beztroski, a ich rodziców obciąża w niewyobrażalny sposób poczuciem winy za wadliwy gen przekazany własnemu dziecku.

- Zaczyna się niewinnie od problemów z apetytem, z przewodem pokarmowym. Potem pojawia się ból stóp i rąk, przeraźliwy, nie do opisania. Krzyczę wtedy, płaczę, błagam by odszedł. Mama i tata są zawsze przy mnie. Moi koledzy nie wiedzą. Nie zrozumieliby. Mam 10 lat, chcę żyć normalnie - to głos Janka cierpiącego na chorobę Fabry’ego, na którą chora jest również jego mama.

- Enzymatyczna terapia zastępcza to dla nas jedyna szansa. Jeśli dostanie się ją odpowiednio wcześnie, można praktycznie całkowicie zahamować postęp choroby i zminimalizować objawy - tłumaczy członkini Stowarzyszenia, Ewa z Pabianic.

Podpisz petycję do Ministra Zdrowia

 

Petycja pod hasłem „Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z chorobą Fabry'ego do enzymatycznej terapii zastępczej" dostępna jest pod adresem przeslij.pl/petycjafabry.

- Każdy, któremu los chorych na Fabry’ego nie jest obojętny, może ją podpisać. Decyzja o refundacji terapii leży oczywiście po stronie Ministra, ale społeczna świadomość na temat tej choroby i poparcie naszych starań jest dla nas ogromnie ważne. Każdy głos, każdy podpis sprawia, że zaczynamy być widoczni. Jako pacjenci, jako ludzie - apeluje Krzysztofa, jedna z bohaterem zdjęć.

Sylwetka autora

 

Jacek Poremba, rocznik 1966, legenda polskiej fotografii. Fotograf modowy, portrecista i pejzażysta. Swoją karierę zawodową rozpoczął w 1990 roku. Pracował dla największych polskich magazynów. Autor klasycznych już sesji okładkowych Kory, Katarzyny Nosowskiej, Edyty Bartosiewicz czy Kayah, które trwale zapisały się w społecznej świadomości. Laureat wielu międzynarodowych konkursów fotograficznych.

Zdjęcia z projektu będzie można oglądać od 15 kwietnia na wystawie plenerowej, pod adresem Krakowski Przedmieście 66 w Warszawie.

Komentarze
Polecane artykuły
Canon EOS 250D - pierwsze wrażenia
10 Kwi 2019
EOS 250D to nowy reprezentant “najmniejszej lustrzankowej serii na rynku”, która łączy niewielkie gabaryty z przystępną ceną i możliwościami skrojonymi pod kątem początkujących fotografów i świadomych amatorów. Co skrywa przed nami najnowsza konstrukcja?
2
Panasonic Lumix S1R - test aparatu
9 Kwi 2019
Lumix S1R - jak twierdzi producent - ma być odpowiedzią na potrzeby wymagających profesjonalistów. Jednak czy tak jest w istocie i czy pierwsza pełna klatka Panasonic odbierze klientów konkurencji? Przekonajmy się!
9
Fujifilm GFX 50R - test aparatu
2 Kwi 2019
Najbardziej przystępny cenowo cyfrowy średni format z pewnością zwrócił uwagę tych, którym pełna klatka przestaje już wystarczać. Czy bardziej mobilna i kompaktowa wersja modelu 50S spełni oczekiwania wymagających zawodowców?
1
Panasonic Lumix S1 - zdjęcia przykładowe
28 Mar 2019
Stabilizowana pełnoklatkowa matryca o rozdzielczości 24-megapikseli, autofokus oparty na technologi DFD z systemem śledzenia wspieranym układem AI, bogaty tryb filmowy z zapisem 4K 60 kl./s, czy uszczelnione body o rewelacyjnej ergonomii - to tylko kilka cech Panasonica Lumix S1. Zobaczcie, jak aparat poradził sobie w boju.
8